Pacientes lisosomales sin recibir medicinas desde enero

Pacientes con el síndrome de Morquio tipo A y sus padres se manifestaron fuera de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ) para exigir que ya compren el medicamento para tratar la enfermedad.

En total, son tres niños los afectados con esta falta de medicinas. Ellos recibían el tratamiento en el Hospital Civil Juan I Menchaca y, desde el enero, solo se les dijo que ya se había terminado.

El síndrome de Morquio es una enfermedad rara lisosomal que se caracteriza porque el cuerpo no produce la enzima galactosamina -6- sulfatasa que es indispensable para descomponer la azúcar.

El no contar con esta enzima genera deformación ósea, falta de crecimiento, mareos, dolores de cabeza, vómitos y, en general, una mala calidad de vida pues los pacientes pueden quedar postrados en cama.

La enfermedad es genética, es decir, se nace con ella. Pero los primeros síntomas suelen aparecer después del tercer año de vida. El tratamiento no los cura, pero les otorga una mejoría en su calidad de vida ya que impide que la enfermedad avance.

Al ser un tratamiento para enfermedad rara, no se puede conseguir en la farmacia. Es por esto que lo exigen a la SSJ y al Hospital Civil, pues solo ellos pueden comprarlo de manera directa con los laboratorios que los producen.

Hoy, entregaron una segunda carta al secretario de Salud, Fernando Petersen Aranguren, para que compre a la brevedad las medicinas y que los tres niños afectados puedan continuar con su tratamiento.

EH