Sergio Salvador Peña Ramos, Juez de Control, le impuso prisión preventiva justificada durante un año como medida cautelar....
La funcionaria internacional expuso estos datos ante el encuentro de más de 30 legisladores de 16 países de América Latina y el Caribe que se reuni...
En puntos distintos de la entidad, dos varones y una mujer fueron asesinados....
A partir de las 19:02 horas entraron en combate 46 bomberas y bomberos forestales de Secretaría de Medio Ambiente y Desarrollo Territorial....
La investigación llamada ‘Diagnóstico educativo de Jalisco: una mirada desde el registro histórico de indicadores’ fue elaborada por las especi...
También mencionó que actualmente la población de Jalisco se considera “joven adulta” y se proyectó que en 2050 experimente un envejecimiento n...
El presidente Raúl Flores López mencionó que son siete los ejes prioritarios, entre ellos apoyar la creación de pequeñas y medianas empresas, com...
La Junta de Gobierno "reconoció el proceso desinflacionario desde la última vez que se ajustó la tasa de referencia, no obstante, consideró que pe...
El análisis realizado por el Centro de Innovación de Roche (Suiza) se centra en el anticuerpo monoclonal terapéutico experimental prasinezumab, dis...
Indicó que con la pandemia de Covid-19, todo se encareció, pero también se avanzó en el desarrollo de soluciones a empresas...
Bárcena visitará en Texas las urbes de El Paso, San Antonio, Eagle Pass y Laredo para tratar temas de migración...
Cuestionado por la ausencia en la cumbre del presidente de Ecuador, Daniel Noboa, AMLO evadió dar una respuesta directa...
El funcionario desmintió así un informe publicado por un comité de la Cámara de Representantes de Estados Unidos, controlado por la oposición rep...
Oriente Medio afronta un momento de máxima tensión después del ataque a Israel por parte de Irán....
El equipo de EUA de basquetbol encabezado por Lebron....
Jude Bellingham tendrá que aparecer si el Madrid quiere clasificar....
La alta demanda por parte de los fans provocaron esta nueva fecha en el Estadio Jalisco....
El neoyorquino visita el país para anunciar su próxima llegada con Llamada perdida world tour....
El sonidista mexicano tiene en su filmografía varios proyectos como Monarca, El infierno y La dictadura perfecta. ...
Son cinco años desde aquella mañana en que la icónica catedral estaba envuelta en llamas....
El Teatro, es un gran reto, donde quien está en escena se convierte en el continente del otro, pero cada día es distinto, lo que pasó ayer ya no im...
Trabajar por la niñez
Al Rey Sol
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones manifestaron que urge legislar y crear políticas públicas que beneficien a aquellos que viven con alguna enfermedad de este tipo, quienes actualmente no reciben un tratamiento cien por ciento correcto.
Bajo la iniciativa “Nadie es menos”, integrada por ocho asociaciones de pacientes con enfermedades raras, se espera que pueda prosperar una política pública para la atención integral de las enfermedades de baja prevalencia, centrada en la persona, en materia de: prevención, diagnóstico oportuno, y detección temprana, atención integral, interinstitucional, multidisciplinaria y especializada; acceso a tratamiento idóneo; sistemas de información interoperables (registro nacional de pacientes), y financiamiento sostenible.
En México se estima que alrededor de ocho millones de personas presentan una enfermedad de este tipo, y la urgencia de realizar una política pública es debido a que, según datos de este movimiento, si las enfermedades raras se detectan a tiempo es posible recibir una atención oportuna y mejorar sustancialmente la calidad de vida, inclusive les permitirá tener una vida adulta productiva, sin complicaciones o discapacidades posteriores. Esto lo sabemos de primera mano por la experiencia que tenemos las organizaciones de pacientes.
Como parte de la conmemoración de este día, la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), lanzó un concurso por redes sociales que tiene como objetivo el concientizar a las personas sobre las enfermedades raras.
El concurso consistió en que el estudiante eligiera una opción: enfermedades raras en general o alguna enfermedad en particular, luego compartir en redes sociales una foto que represente su solidaridad con las personas que viven con una enfermedad rara.
Después invitar a todos sus amigos a que le den “me gusta”, “me encanta” o “me importa”, y la compartan. La actividad la realizaron en equipo y quien tuviera más likes ganaría.
EH
