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Trabajar por la niñez
Al Rey Sol
Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones manifestaron que urge legislar y crear políticas públicas que beneficien a aquellos que viven con alguna enfermedad de este tipo, quienes actualmente no reciben un tratamiento cien por ciento correcto.
Bajo la iniciativa “Nadie es menos”, integrada por ocho asociaciones de pacientes con enfermedades raras, se espera que pueda prosperar una política pública para la atención integral de las enfermedades de baja prevalencia, centrada en la persona, en materia de: prevención, diagnóstico oportuno, y detección temprana, atención integral, interinstitucional, multidisciplinaria y especializada; acceso a tratamiento idóneo; sistemas de información interoperables (registro nacional de pacientes), y financiamiento sostenible.
En México se estima que alrededor de ocho millones de personas presentan una enfermedad de este tipo, y la urgencia de realizar una política pública es debido a que, según datos de este movimiento, si las enfermedades raras se detectan a tiempo es posible recibir una atención oportuna y mejorar sustancialmente la calidad de vida, inclusive les permitirá tener una vida adulta productiva, sin complicaciones o discapacidades posteriores. Esto lo sabemos de primera mano por la experiencia que tenemos las organizaciones de pacientes.
Como parte de la conmemoración de este día, la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), lanzó un concurso por redes sociales que tiene como objetivo el concientizar a las personas sobre las enfermedades raras.
El concurso consistió en que el estudiante eligiera una opción: enfermedades raras en general o alguna enfermedad en particular, luego compartir en redes sociales una foto que represente su solidaridad con las personas que viven con una enfermedad rara.
Después invitar a todos sus amigos a que le den “me gusta”, “me encanta” o “me importa”, y la compartan. La actividad la realizaron en equipo y quien tuviera más likes ganaría.
EH