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Niños con el síndrome de Morquio tipo A y sus padres se manifestaron ayer a las afueras de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ) para exigir que compre el medicamento para tratar la enfermedad. Los pequeños no cuentan con los fármacos que necesitan desde enero.
En total, hay 12 menores afectados por la falta de medicinas. Ellos recibían el tratamiento en el Hospital Civil de Guadalajara (HCG) Juan I. Menchaca, pero en enero se les informó que ya se había terminado.
El síndrome de Morquio es una enfermedad rara lisosomal que se caracteriza porque el cuerpo no produce la enzima galactosamina -6- sulfatasa, indispensable para descomponer la azúcar.
El no contar con la enzima genera deformación ósea, falta de crecimiento, mareos, dolores de cabeza, vómitos y, en general, una mala calidad de vida, pues los pacientes pueden quedar postrados en cama.
La enfermedad es genética y los primeros síntomas suelen aparecer después del tercer año de vida. El tratamiento que se brinda a los pacientes no los cura, pero les otorga una mejoría en su calidad de vida, ya que impide que la enfermedad avance.
“En el tiempo que recibió el tratamiento, en lo que cabe, se desarrolló normal. Jugaba como un niño normal, no se cansaba, además de que no se quejaba de dolor. En este tiempo que ha dejado de recibirlo sí hemos notado que su actividad física ha disminuido. Se cansa más de cómo era anteriormente”, describió Efraín Romero, padre de Abril, menor de 5 años y una de las pacientes.
Tras la protesta se entregó una carta al titular de la SSJ, Fernando Petersen Aranguren, para que trabaje en la compra, a la brevedad, de las medicinas y que los niños afectados puedan continuar con su tratamiento.
Horas después de la manifestación, la SSJ informó que realizará gestiones ante el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), pues es éste el que debe proveer del medicamento enzimático necesario.
Argumentó que los estados están imposibilitados a buscar por su cuenta las medicinas, ya que éstas deben financiarse con el Fondo de Salud para el Bienestar, antes llamado Fondo de Gastos Catastróficos.
jl/I
