Detectan a 50 pacientes con fibrosis quística

De acuerdo con familias que forman parte de la organización Fibrosis Quística de Occidente, actualmente en Jalisco, principalmente en el Área Metropolitana de Guadalajara (AMG), hay registro de al menos 50 infancias con fibrosis quística.

“Tenemos alrededor de 50 niños aproximadamente, de 50 a 80 niños registrados, más los niños que todavía no se les ha diagnosticado la enfermedad o no la conocen y no tenemos los recursos para detectar. Esta es una enfermedad que afecta pulmón y páncreas, su genética hace que ellos produzcan mucha mucosidad y flema, su flema se pega en sus pulmones y obstruye las vías respiratorias y también el páncreas, entonces no pueden respirar por sí solos, ocupan algunos oxígenos, medicamentos, nebulizaciones y aparte ayudar al páncreas para que ellos puedan este nutrirse”, explicó Priscila Márquez, madre de un niño que vive con fibrosis quística.

Ante tal panorama y los altos costos de los tratamientos, la familia de Priscila y las de otros menores con el padecimiento salieron a las calles este 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, para solicitar se apruebe en México el medicamento Trikafta.

“Estamos marchando porque nos hace falta el medicamento, ese es un modulador, lo que hace es qué el gen defectuoso lo corrige y los niños puedan tener una mejor calidad de vida. La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) no lo ha autorizado aquí en México, es un medicamento que ya existe, pero los niños no lo reciben y es un medicamento muy costoso, es muy difícil poderlo conseguir nosotros”, agregó. 

Daniel Guerrero, quien vive con la condición médica desde los 5 años, explicó que el medicamento tiene un costo cercano al medio millón de pesos al mes.

“En México no está aprobado el medicamento por meros trámites del gobierno, ya hay papeles en Cofepris, pero nos toca luchar a nosotros para comprar ese medicamento fuera de México. Este es un tratamiento mensual demasiado costoso, hablo de un promedio de 25 mil dólares mensuales y una vez que lo tomas no lo puedes dejar porque la recaída es peor. Aquí en México llega por otras partes del mundo como en Estados Unidos, Brasil, Argentina, Colombia, España, entonces tenemos que comprarlo por fuera”, mencionó. 

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